This is an HTML version of an attachment to the Freedom of Information request 'ME/CFS - response to the NHMRC's 2019 recommendation to update the 2002 guidelines'.




 
 
 
 
 
Julie Keys 
via email: xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx@xxxxxxxxxxx.xxx.xx  
 
 
Dear Julie 
 
FREEDOM OF INFORMATION REQUEST: No. 2024/25-002 
ACCESS DECISION 
 
I refer to your request made under the Freedom of Information Act 1982 (Cth) (FOI Act) to the 
National Health and Medical Research Council (NHMRC) on 6 October 2024, which you clarified 
on 8, 19 and 27 October 2024. You also revised the scope of your request on 20 November 2024 
and then reduced the scope on 28 November 2024 (in response to NHMRC’s request 
consultation letter). Your final request is seeking: 
 
Correspondence between the NHMRC and Prof Andrew Lloyd and Prof. Paul Glasziou 
after 30 April 2019 relating to ME/CFS. 
 
Correspondence between the NHRMC and the NDIA after March 2024 relating to 

ME/CFS. 
 
I am an officer authorised under subsection 23(1) of the FOI Act to make decisions in relation to 
FOI requests.  
 
I have decided to grant part access to 6 documents, with information redacted under section 22 
of the FOI Act. Further information about my decision is provided below. 
 
Timeframe for processing your request 
The FOI request was received by NHMRC via email on 6 October 2024. The statutory timeframe 
for processing a request is 30 days, starting from the day after the day on which your request 
was received. NHMRC sought an extension of 30 days under section 15AA of the FOI Act, to 
which you agreed on 27 October 2024. In addition, the period for processing your request 
stopped when NHMRC’s request consultation letter was sent to you (on 27 November 2024) and 
restarted when you responded to the letter (on 28 November 2024), which added one day to 
the timeframe. 
 
During the processing of your request, NHMRC also consulted with 2 third parties affected by 
the potential release of the documents. As noted in the FOI Unit’s email of 5 December 2024, as 
a result of the consultation, the timeframe for processing your request was extended by 30 days 
in accordance with subsection 15(6) of the FOI Act. Accordingly, the due date for a decision on 
your request is 6 January 2025 (as the first business day following the 30-day period). 
 
Decision 
In making my decision, I have had regard to the following: 
•  the terms of your request 
•  the content of the documents to which you have sought access 
•  advice from NHMRC officers with responsibility for the matters relating to the documents 
to which you sought access 
•  the views of third parties consulted by NHMRC, where relevant, under section 27 and 27A 
of the FOI Act 
•  the relevant provisions of the FOI Act (accessed via: www.legislation.gov.au) 
 
16 MARCUS CLARKE STREET, CANBERRA ACT 2601 
GPO BOX 1421, CANBERRA ACT 2601 
xxxxx@xxxxx.xxx.xx 
NHMRC.GOV.AU 

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•  the FOI Guidelines—Guidelines issued by the Australian Information Commissioner under 
s 93A of the Freedom of Information Act 1982 (the FOI Guidelines) (accessed via: 
www.oaic.gov.au/freedom-of-information/freedom-of-information-guidance-for-
government-agencies/foi-guidelines).   
 
I have interpreted the scope of your request to include an end date of 28 November 2024. This 
is because it is the date in which your final reduced request was provided to NHMRC (in 
response to the request consultation process), and an end date was not specified in your 
request. 
 
For the part of your request about correspondence between the NHRMC and the NDIA after 
March 2024 relating to ME/CFS, I have interpreted this to include the National Disability 
Insurance Agency (NDIA), as well as the National Disability Insurance Scheme Quality and 
Safeguards Commission (NDIS Commission). Although the NDIS Commission is an independent 
Australian Government regulator and separate from the NDIA, it came up in our search for 
documents. I note that the NDIA and the NDIS Commission both relate to the NDIS and sit within 
the Social Services portfolio. I am mindful to not take a narrow or pedantic approach to 
interpreting the scope of your request, in line paragraph 3.110 of the FOI Guidelines.   
 
NHMRC conducted a search of its electronic files and relevant email mailboxes in line with the 
scope of your request (and the above interpretations). The key search terms used were: 
•  Part 1 (Prof Andrew Lloyd and Prof. Paul Glasziou):  
[‘Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’, ‘ME/CFS’, ‘ME-CFS’, ‘MECFS’, 
‘long COVID’, ‘lloyd’ ‘glasziou’], with a date range of [1 May 2019–28 November 2024] 
•  Part 2 (NDIA):  
[‘Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome’, ‘ME/CFS’, ‘ME-CFS’, ‘MECFS’, 
long COVID’, ‘ndis.gov.au’, ‘ndiscommission.gov.au’, ‘ndia.gov.au’], with a date range of 
[1 April 2024–28 November 2024]. 
 
NHMRC identified 6 documents as falling within the scope of your request and the Schedule of 
Documents at Attachment A provides a description of these documents. NHMRC also identified 
a number of duplicate documents in the search, however, these were removed. Please note that 
NHMRC found no correspondence between NHMRC and Professor Paul Glasziou from 1 May 
2019 to 28 November 2024 relating to ME/CFS. 
 
For the documents identified in Attachment A, I have decided to grant part access to all 6 
documents, with information redacted under section 22 of the FOI Act on the grounds that is 
irrelevant to your request. The detailed reasons for my decision are set out below. 
 
Documents containing irrelevant material (s22)  
Section 22 of the FOI Act allows NHMRC to prepare an edited copy of a document, modified by 
deletions or redactions, so that the edited copy would not disclose any information that is 
reasonably regarded as irrelevant to the request. 
 
I consider the following material to be irrelevant to the scope of your request and have therefore 
decided to redact it from the documents identified in Attachment A: 
•  any correspondence that is not relating to ME/CFS 
•  contact details of members from the NHMRC ME/CFS Advisory Committee1, except for 
Professor Andrew Lloyd as he is specifically mentioned in your request (I note that 
Professor Lloyd’s email address is already publicly availableand that Professor Paul 
Glasziou was not a member of the Committee)  
•  the specific names and contact details of staff from NHMRC (below the level of CEO), 
NDIA and the NDIS Commission. 
 
1 URL: https://www.nhmrc.gov.au/about-us/publications/mecfs-advisory-committee-report-nhmrc-chief-
executive-officer 
2 URL: https://www.unsw.edu.au/staff/andrew-lloyd  
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I have decided not to redact the details of the agency, area and/or position of staff in the 
documents identified at Attachment A, as I consider this material to be relevant to the scope of 
your request. Also, I have decided not to redact the name of NHMRC’s previous CEO (Professor 
Anne Kelso) because her involvement with the ME/CFS Advisory Committee in 2019 is already 
publicly available on NHMRC’s website3, including her signature within correspondence.  
 
Charges  
I have decided not to impose charges for processing this FOI request. 
 
Your review rights 
If you are dissatisfied with my decision, you may apply for internal review or Information 
Commissioner review of the decision.  
 
Internal review  
Under section 54 of the FOI Act, you may apply in writing to NHMRC for an internal review of 
my decision. The internal review application must be made within 30 days of the date of this 
letter. Where possible, please attach reasons why you believe review of the decision is 
necessary. The internal review will be carried out by another officer within 30 days. Please email 
a request for internal review to NHMRC’s FOI Unit at xxx@xxxxx.xxx.xx. 
 
Information Commissioner review  
Under section 54L of the FOI Act, you may apply to the Australian Information Commissioner to 
review my decision. Such an application must be made in writing within 60 days of the date of 
this letter, and be lodged in one of the following ways: 
•  online: 
https://webform.oaic.gov.au/prod?entitytype=ICReview&layoutcode=ICReviewWF   
•  email: xxxxx@xxxx.xxx.xx    
•  post: GPO Box 5288, Sydney NSW, 2001. 
 
More information about Information Commissioner review is available on the Office of the 
Australian Information Commissioner4 website.  
 
Complaints 
If you are unhappy with the way your FOI request has been handled, you can make a complaint 
in writing to NHMRC at: complaintx@xxxxx.xxx.xx. Information on how NHMRC manages 
complaints can be found on the NHMRC5 website. 
 
If you are not satisfied with our response, you can make a complaint in writing to the Australian 
Information Commissioner in one of the following ways: 
•  online: 
https://webform.oaic.gov.au/prod?entitytype=Complaint&layoutcode=FOIComplaintWF  
•  email: xxxxx@xxxx.xxx.xx 
•  post: GPO Box 5288 Sydney 2001 
 
More information about FOI complaints is available on the Office of the Australian Information 
Commissioner6 website.    
 
 
3 URL: https://www.nhmrc.gov.au/about-us/publications/mecfs-advisory-committee-report-nhmrc-chief-
executive-officer  
4 URL: https://www.oaic.gov.au/freedom-of-information/your-freedom-of-information-rights/freedom-of-
information-reviews/information-commissioner-review  
5 URL: https://www.nhmrc.gov.au/about-us/resources/nhmrc-complaints-policy 
6 URL: https://www.oaic.gov.au/freedom-of-information/your-freedom-of-information-rights/freedom-of-
information-complaints  
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Questions  
If you have any queries or wish to discuss my decision, please contact the NHMRC FOI Unit at 
xxx@xxxxx.xxx.xx. 
 
Yours sincerely  
 
signed electronically  
 
Alan Singh  
Executive Director 
Research Quality and Advice 
 
19 December 2024 
 
 
Attachment  
A.  Schedule of Documents, including 6 documents 
 
 
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