Download original attachment
(PDF file)

This is an HTML version of an attachment to the Freedom of Information request 'Management of Myalgic Encephalomyelitis - Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)'.


Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
Myalgic encephalomyelitis / Chronic fatigue 
syndrome 
The content of this document is OFFICIAL. 
Please note: 
The research and literature reviews collated by our TAB Research Team are not to be shared 
external to the Branch. These are for internal TAB use only and are intended to assist our 
advisors with their reasonable and necessary decision-making. 
Delegates have access to a wide variety of comprehensive guidance material. If Delegates 
require further information on access or planning matters, they are to call the TAPS line for 
advice. 
The Research Team are unable to ensure that the information listed below provides an 
accurate & up-to-date snapshot of these matters 
Research questions:  
What are the diagnostic features of ME-CFS? 
What is the prognosis for someone diagnosed with ME-CFS? What factors affect prognosis? 
What evidence-based treatment or management strategies are most effective for people 
with ME-CFS? 
What is the prevalence of communication difficulties for people diagnosed with ME-CFS? 
What evidence-based treatment or management strategies are most effective for addressing 
communication difficulties caused by ME-CFS? 
Date: 18/3/2024 
Requestor:  Nicole s22(1)(a)(ii) - irrelevant ma 
Endorsed by: Jane s22(1)(a)(ii) - irrelev   
Researcher: Aaron s22(1)(a)(ii) 
 
- irrelevant ma
Cleared by: Stephanie s22(1)(a)(ii) - irrelevant mat 
 
 
 
 
ME-CFS 
Page 1 of 10 
OFFICIAL 
Page 1 of 10

Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
1.  Contents 
Myalgic encephalomyelitis / Chronic fatigue syndrome .............................................................. 1 
1. 
Contents ....................................................................................................................... 2 
2. 
Summary ...................................................................................................................... 2 
3. 
What is ME-CFS? ......................................................................................................... 3 
3.1  Symptoms .................................................................................................................. 3 
3.2  Diagnosis ................................................................................................................... 3 
4. 
Management and recovery ........................................................................................... 4 
4.1  Pacing ........................................................................................................................ 6 
4.2  Cognitive behavioural therapy ................................................................................... 6 
4.3  Exercise and physical activity .................................................................................... 7 
5. 
Communication difficulties in ME-CFS .......................................................................... 7 
6. 
References ................................................................................................................... 8 
 
2. Summary 
Myalgic encephalomyelitis-Chronic fatigue syndrome (ME-CFS) is a condition characterised by 
excessive fatigue, especially after activity, along with a wide variety of multi-system symptoms. 
ME-CFS can be debilitating and result in significant functional impairment. 
There are important sites of disagreement in research related to ME-CFS preventing strong 
recommendations about diagnosis or management. The causes and mechanisms are stil  
unclear. There are multiple definitions of ME-CFS with overlapping but distinct diagnostic 
criteria. Estimates of those that recover or improve after an ME-CFS diagnosis vary widely 
from 4% to 83%. There is no gold standard management strategy. There are some proposed 
pharmacological and non-pharmacological treatments, though their efficacy is stil  debated. 
Cognitive behavioural therapy, exercise therapy and energy conservation techniques are 
widely recommended though evidence in support of these strategies is often of low or very low 
quality. 
Communication difficulties are a recognised symptom of ME-CFS. Word finding problems are 
the most reported speech dif iculty. No studies or recommendations were found that directly 
address problems with language or communication in ME-CFS. 
 
 
 
ME-CFS 
Page 2 of 10 
OFFICIAL 
Page 2 of 10

Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
3.  What is ME-CFS? 
3.1  Symptoms 
ME-CFS may include chronic, severe and unexplained fatigue, along with other symptoms 
affecting bodily functions including sleep, circulation, respiration, digestion, mood, cognition, 
thermoregulation, and sensory processing (Steiner et al, 2023; Grach et al, 2023; NICE, 
2021a-b; Deumer et al, 2021). 
According to the UK’s National Institute for Health and Care Excellence (NICE), core 
symptoms of ME-CFS include: 
•  Debilitating fatigue that is worsened by activity, is not caused by excessive cognitive, 
physical, emotional or social exertion, and is not significantly relieved by rest. 
•  Post-exertional malaise after activity in which the worsening of symptoms: 
­  is often delayed in onset by hours or days 
­  is disproportionate to the activity 
­  has a prolonged recovery time that may last hours, days, weeks or longer. 
•  Unrefreshing sleep or sleep disturbance (or both), which may include: 
­  feeling exhausted, feeling flu-like and stiff on waking 
­  broken or shallow sleep, altered sleep pattern or hypersomnia. 
•  Cognitive difficulties (sometimes described as 'brain fog'), which may include 
problems finding words or numbers, difficulty in speaking, slowed responsiveness, 
short-term memory problems, and dif iculty concentrating or multitasking (2021a, 
p.12). 
3.2  Diagnosis 
There are different sets of diagnostic criteria used in research and medical practice (Steiner et 
al, 2023; Grach et al, 2023; NICE, 2021a-b; Deumer et al, 2021; Bateman et al, 2021; Noor et 
al, 2021). 
The World Health Organisation (WHO) states, “Currently there is no consensus agreement 
amongst medical professionals as to how chronic fatigue syndrome may be definitively 
diagnosed” (WHO, n.d.). This is because “Without a biomarker it is not possible to definitively 
know if a person has or does not have ME/CFS. Without such a reference standard (or ‘gold 
standard’) it is not possible to assess the measurement validity of the dif erent criteria” (NICE, 
2021b, p.47). 
 
ME-CFS 
Page 3 of 10 
OFFICIAL 
Page 3 of 10

Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
Nevertheless, different sets of diagnostic criteria may be justified on pragmatic grounds, 
including ability to distinguish between cases and controls or the preference for over- or under-
diagnosis (NICE, 2021b). 
Emerge, the Australian peak body supporting people with ME-CFS, endorses the United 
States’ National Academy of Medicine diagnostic criteria: 
Diagnosis requires that the patient have the fol owing three symptoms: 
•  A substantial reduction or impairment in the ability to engage in pre-illness levels of 
occupational, educational, social, or personal activities that persists for more than 6 
months and is accompanied by fatigue, which is often profound, is of new or definite 
onset (not lifelong), is not the result of ongoing excessive exertion, and is not 
substantially alleviated by rest 
•  Post-exertional malaise 
•  Unrefreshing sleep. 
At least one of the two following manifestations is also required: 
•  Cognitive impairment 
•  Orthostatic intolerance (Institute of Medicine, 2015, p.6) 
This contrasts with the 2021 NICE clinical guideline in three ways. According to the NICE 
criteria: 
•  Diagnosis can be made when symptoms are present for a minimum of 6 weeks for 
adults and 4 weeks for children. 
•  Cognitive symptoms are necessary for diagnosis. 
•  Symptoms cannot be explained by another condition (NICE, 2021a). 
4.  Management and recovery 
Researchers disagree about whether there are effective treatments for ME-CFS (Vink & Vink-
Niese, 2023; NICE, 2021a). There is still ongoing debate regarding the use of cognitive 
behavioural therapy and graded exercise programs. Seton et al (2024) identify a number of 
antivirals and other pharmacological treatments that may be effective but require further 
investigation. 
Most clinical guidelines focus on symptom management and lifestyle changes. Lifestyle 
interventions include strategies such as scheduling activities and rest, ensuring good sleep 
hygiene and appropriate diet. 
Reported recovery rates for people with ME-CFS are likely low, with one study reporting 8% 
recovery rate in a sample of 168 people (Ghali et al, 2022). Reported improvement rates vary 
 
ME-CFS 
Page 4 of 10 
OFFICIAL 
Page 4 of 10



Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
significant reductions in fatigue, depression, anxiety and improvements in functional 
impairment and physical activity. 
Kuut et al (2024) performed a meta-analysis incorporating data from 8 randomised controlled 
trials and including 1298 participants. They found statistical y significant effects on fatigue, 
functional impairment and physical functioning. Ef ects were smal er for older people and 
people with more severe functional impairment. The authors found no significant effects on 
physical functioning for people with low levels of self-ef icacy. Of note, none of the studies 
reviewed had low risk of bias and al  8 studies were conducted by the authors’ own research 
group. 
Bermpohl et al (2024) performed a meta-analysis incorporating data from 15 randomised 
controlled trials and including 2015 participants. They found small to moderate effects on 
fatigue, depression and anxiety. Of note, the studies reviewed were rated as either high risk of 
bias or as having some concerns. 
4.3  Exercise and physical activity 
Regarding exercise programs, the NICE guidelines do not recommend graded exercise 
programs or unstructured exercise programs. Instead, if the patient understands and requests 
a personalised exercise program, the program should begin with activities below their baseline 
level and ensure that they can tolerate that level for a period of time. The authors state: 
The committee concluded any programme using fixed incremental increases in physical 
activity or exercise (for example, graded exercise therapy), or physical activity or 
exercise programmes that are based on deconditioning and exercise avoidance 
theories, should not be offered to people with ME/CFS. The committee also wanted to 
reinforce that there is no therapy based on physical activity or exercise that is effective 
as a cure for ME/CFS (2021a, p.78). 
These recommendations were controversial. Some researchers argued that the 
recommendation against graded exercise therapy does not reflect the definitions of that 
approach used in the studies that NICE reviewed, and ignores some studies that show benefit 
of low intensity exercise for some people with ME-CFS (White et al, 2023). Wormgoor and 
Rodenburg (2021) found some evidence that graded exercise therapy improves fatigue as 
measured by participant self-report measures. However, objective measures of fitness, level of 
physical activity and employment showed no benefit. 
5.  Communication difficulties in ME-CFS 
Cognitive difficulties are either common in or essential to ME-CFS, depending on the set of 
diagnostic criteria. Five of the nine sets of diagnostic criteria reviewed by NICE (2021b) include 
word finding problems as an example of cognitive symptoms (Grach et al, 2023; Lim & Torpy, 
2023; NICE, 2021a-b; Maksoud et al, 2020; Institute of Medicine, 2015). Grach et al (2023) 
suggest that word finding and language processing problems could be a feature of post-
 
ME-CFS 
Page 7 of 10 
OFFICIAL 
Page 7 of 10

Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
exertional malaise, which is a core symptom of ME-CFS on several definitions. However, the 
extent or severity of linguistic problems in ME-CFS is not clear. One study found around 75% 
of subjects experienced difficulties with words, though the authors do not elaborate on the 
type, frequency or severity of the difficulty (Institute of Medicine, 2015). 
Evidence presented in a 2022 meta-analysis of cognitive impairments in ME-CFS shows an 
uneven picture of linguistic ability (Sebaiti et al; 2022). The authors found a moderate to large 
effect of ME-CFS on language processing speed (as measured by Colour/Word tests) and 
long-term verbal memory (as measured by California verbal learning test recognition, 
Weschler logic and reading tests). They found no significant effect on instrumental linguistic 
skills (as measured by the Boston Naming Test and Weschler Adult Intelligence Test), short 
term verbal memory (as measured by Digit Span Forward and Backward) or linguistic 
efficiency (as measured by National Adult Test Reading and Weschler Adult Intelligence Test). 
No studies were found that address management of language or communication impairment 
for people with ME-CFS. 
6.  References 
Barakou, I., Hackett, K. L., Finch, T., & Hettinga, F. J. (2023). Self-regulation of effort for a 
better health-related quality of life: a multidimensional activity pacing model for chronic 
pain and fatigue management. Annals of medicine, 55(2), 2270688. 
https://doi.org/10.1080/07853890.2023.2270688 
Bateman, L., Bested, A. C., Bonil a, H. F., Chheda, B. V., Chu, L., Curtin, J. M., Dempsey, T. 
T., Dimmock, M. E., Dowel , T. G., Felsenstein, D., Kaufman, D. L., Klimas, N. G., 
Komaroff, A. L., Lapp, C. W., Levine, S. M., Montoya, J. G., Natelson, B. H., Peterson, 
D. L., Podel , R. N., Rey, I. R., … Yel man, B. P. (2021). Myalgic 
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and 
Management. Mayo Clinic proceedings, 96(11), 2861–2878. 
https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2021.07.004 
Bermpohl, F. M. G., Kucharczyk-Bodenburg, A. C., & Martin, A. (2024). Ef icacy and 
Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: 
A Meta-analysis. International journal of behavioral medicine, 10.1007/s12529-023-
10254-2. Advance online publication. https://doi.org/10.1007/s12529-023-10254-2 
Deumer, U. S., Varesi, A., Floris, V., Savioli, G., Mantovani, E., López-Carrasco, P., Rosati, G. 
M., Prasad, S., & Ricevuti, G. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue 
Syndrome (ME/CFS): An Overview. Journal of clinical medicine, 10(20), 4786. 
https://doi.org/10.3390/jcm10204786 
Ghali, A., Lacout, C., Fortrat, J. O., Depres, K., Ghali, M., & Lavigne, C. (2022). Factors 
Influencing the Prognosis of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue 
Syndrome. Diagnostics (Basel, Switzerland), 12(10), 2540. 
https://doi.org/10.3390/diagnostics12102540 
 
ME-CFS 
Page 8 of 10 
OFFICIAL 
Page 8 of 10

Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023). Diagnosis and Management of 
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Mayo Clinic proceedings, 
98(10), 1544–1551. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2023.07.032 
Institute of Medicine. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: 
Redefining an Il ness. Washington, DC: The National Academies Press. 
https://doi.org/10.17226/19012. 
Kuut, T. A., Buffart, L. M., Braamse, A. M. J., Csorba, I., Bleijenberg, G., Nieuwkerk, P., Moss-
Morris, R., Müller, F., & Knoop, H. (2024). Does the effect of cognitive behavior therapy 
for chronic fatigue syndrome (ME/CFS) vary by patient characteristics? A systematic 
review and individual patient data meta-analysis. Psychological medicine, 54(3), 447–
456. https://doi.org/10.1017/S0033291723003148 
Lim, W. T., & Torpy, D. J. (2023). Chronic Fatigue Syndrome. In K. R. Feingold (Eds.) et. al., 
Endotext. MDText.com, Inc. 
Maksoud, R., du Preez, S., Eaton-Fitch, N., Thapaliya, K., Barnden, L., Cabanas, H., Staines, 
D., & Marshall-Gradisnik, S. (2020). A systematic review of neurological impairments in 
myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome using neuroimaging techniques. 
PloS one, 15(4), e0232475. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0232475 
Moore, Y., Serafimova, T., Anderson, N., King, H., Richards, A., Brigden, A., Sinai, P., Higgins, 
J., Ascough, C., Clery, P., & Crawley, E. M. (2021). Recovery from chronic fatigue 
syndrome: a systematic review-heterogeneity of definition limits study comparison. 
Archives of disease in childhood, 106(11), 1087–1094. 
https://doi.org/10.1136/archdischild-2020-320196 
National Institute for Health and Care Excellence. (2021a). Myalgic encephalomyelitis (or 
encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management [NG206]. 
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 
National Institute for Health and Care Excellence. (2021b). Myalgic encephalomyelitis (or 
encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management: Identifying and 
diagnosing ME/CFS [Evidence review]. 
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/evidence/d-identifying-and-diagnosing-mecfs-
pdf-9265183025 
National Institute for Health and Care Excellence. (2021c). Myalgic encephalomyelitis (or 
encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management: Non-
pharmacological management of CFS [Evidence review]. 
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/evidence/d-identifying-and-diagnosing-mecfs-
pdf-9265183025 
Sanal-Hayes, N. E. M., Mclaughlin, M., Hayes, L. D., Mair, J. L., Ormerod, J., Carless, D., 
Hil iard, N., Meach, R., Ingram, J., & Sculthorpe, N. F. (2023). A scoping review of 
'Pacing' for management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome 
 
ME-CFS 
Page 9 of 10 
OFFICIAL 
Page 9 of 10

Resear
FOI  ch pap
23/24-1015 er 
OFFICIAL 
For Internal Use Only 
(ME/CFS): lessons learned for the long COVID pandemic. Journal of translational 
medicine, 21(1), 720. https://doi.org/10.1186/s12967-023-04587-5 
Sebaiti, M. A., Hainselin, M., Gounden, Y., Sirbu, C. A., Sekulic, S., Lorusso, L., Nacul, L., & 
Authier, F. J. (2022). Systematic review and meta-analysis of cognitive impairment in 
myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Scientific reports, 12(1), 
2157. https://doi.org/10.1038/s41598-021-04764-w  
Seton, K. A., Espejo-Oltra, J. A., Giménez-Orenga, K., Haagmans, R., Ramadan, D. J., 
Mehlsen, J., & European ME Research Group for Early Career Researchers (Young 
EMERG) (2024). Advancing Research and Treatment: An Overview of Clinical Trials in 
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) and Future 
Perspectives. Journal of clinical medicine, 13(2), 325. 
https://doi.org/10.3390/jcm13020325 
Steiner, S., Fehrer, A., Hoheisel, F., Schoening, S., Aschenbrenner, A., Babel, N., Bellmann-
Strobl, J., Finke, C., Fluge, Ø., Froehlich, L., Goebel, A., Grande, B., Haas, J. P., 
Hohberger, B., Jason, L. A., Komaroff, A. L., Lacerda, E., Liebl, M., Maier, A., Mel a, O., 
… Scheibenbogen, C. (2023). Understanding, diagnosing, and treating Myalgic 
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - State of the art: Report of the 2nd 
international meeting at the Charité Fatigue Center. Autoimmunity reviews, 22(11), 
103452. https:/ doi.org/10.1016/j.autrev.2023.103452 
Vink, M., & Vink-Niese, A. (2023). The Draft Report by the Institute for Quality and Efficiency in 
Healthcare Does Not Provide Any Evidence That Graded Exercise Therapy and 
Cognitive Behavioral Therapy Are Safe and Effective Treatments for Myalgic 
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Diseases (Basel, Switzerland), 11(1), 11. 
https://doi.org/10.3390/diseases11010011 
White, P., Abbey, S., Angus, B., Bal , H. A., Buchwald, D. S., Burness, C., Carson, A. J., 
Chalder, T., Clauw, D. J., Coebergh, J., David, A. S., Dworetzky, B. A., Edwards, M. J., 
Espay, A. J., Etherington, J., Fink, P., Flottorp, S., Garcin, B., Garner, P., Glasziou, P., 
… Zeman, A. (2023). Anomalies in the review process and interpretation of the 
evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic 
encephalomyelitis. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry, 94(12), 1056–
1063. https://doi.org/10.1136/jnnp-2022-330463 
World Health Organization. (n.d.). Chronic fatigue syndrome. 
https://www.who.int/standards/classifications/frequently-asked-questions/chronic-
fatigue-syndrome 
Wormgoor, M. E. A., & Rodenburg, S. C. (2021). The evidence base for physiotherapy in 
myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome when considering post-exertional 
malaise: a systematic review and narrative synthesis. Journal of translational medicine, 
19(1), 1. https:/ doi.org/10.1186/s12967-020-02683-4 
 
ME-CFS 
Page 10 of 10 
OFFICIAL 
Page 10 of 10